Consenso informato, perché è importante

Il consenso informato è un concetto familiare in medicina: prima di una procedura, ti viene spiegato cosa fa, quali sono i rischi e cosa non può promettere, e poi decidi tu. La crioconservazione eredita questo dovere, ma con una particolarità che la rende più netta di quasi ogni altro ambito della medicina. Qui l’esito non è incerto nel modo ordinario, come per un’operazione che di solito funziona. È incerto in modo profondo: nessuno può dirti le probabilità, perché la tecnologia che completerebbe la procedura non esiste ancora. Quindi, cosa significa davvero acconsentire a tutto questo?

Acconsentire a una probabilità, non a una promessa

La prima cosa che un consenso onesto richiede è essere chiari su cosa stai accettando. Non stai comprando una rinascita. Stai comprando una preservazione, più una chance, di dimensione davvero sconosciuta, che una medicina futura possa completare il resto. Un fornitore che ti fa credere il contrario non ha ottenuto il tuo consenso; ha ottenuto la tua confusione. Noi ci sforziamo di evitarlo, ed è per questo che diciamo chiaramente e per iscritto chela rinascita non è attualmente possibile e che non possiamo darti un numero per le probabilità.

Può sembrare una debolezza nel consenso. In realtà è il contrario. Il consenso è significativo solo quando ciò a cui acconsenti è descritto con sincerità, inclusi i casi peggiori. Il caso peggiore qui è semplice: la preservazione funziona, il futuro non arriva mai, e l’esito è lo stesso che avresti affrontato comunque. Acconsentire con questa consapezza completa è più forte, non più debole, che acconsentire a una storia rassicurante.

Cosa devi davvero capire

Un vero consenso informato per la criopreservazione significa comprendere contemporaneamente diverse cose, nessuna delle quali un fornitore dovrebbe attenuare:

• Che si tratta di una scommessa, non di una terapia con un tasso di successo noto, e che la scommessa potrebbe semplicemente perdere.
• Che la qualità della preservazione non è garantita, perché lagara contro il decadimento cellulare dipende da come e dove muori, non solo dall’abilità del fornitore.
• Che la rinascita, se mai arriverà, ti porrà in un mondo che è andato avanti, possibilmente di molto.
• Che l’organizzazione che ti conserva deve rimanere stabile e finanziata per un tempo molto lungo, il che rappresenta un rischio reale e non una nota a piè di pagina.

Se hai compreso tutto questo e vuoi comunque procedere, quello è il consenso informato nel senso pieno. Se un fornitore ha sorvolato su uno di questi punti per ottenere una firma, la firma vale meno.

Consenso su un arco lungo

C’è anche un aspetto più sottile. Il consenso ordinario copre una procedura che avviene ora. Il consenso per la crioconservazione deve estendersi per decenni, attraverso fasi in cui non sarai cosciente. Ecco perché le disposizioni contano così tanto: un’espressione chiara e documentata dei tuoi desideri, fatta mentre puoi ancora farlo, su cui le persone future possano fare affidamento. Qui il consenso non è un singolo momento alla scrivania. È un’istruzione durevole lasciata per un futuro che deve essere trusted per onorarla.

Ed è anche per questo che trattiamo il consenso come continuo, non come un atto unico. Le persone possono cambiare idea, aggiornare le loro disposizioni o ritirarsi. Il punto del consenso è che la scelta è e rimane tua, non del fornitore e non della tua famiglia.

Fatto correttamente, questo è ciò che separa un fornitore legittimo di crioconservazione da un raggiro. La legittimità sta nell’onestà: dirti esattamente quanto sia incerto tutto questo, rifiutarti di venderlo come qualcosa di più di quello che è, e lasciarti comunque decidere. È questa stessa onestà che rende difendibile per un’azienda offrire questo servizio, che è l’argomento dila moralità di offrire la crioconservazione ora.

Ulteriori letture

• la moralità di offrire la crioconservazione ora
• Perché oggi la rinascita non è possibile?
• Perché una probabilità di 1% è infinitamente migliore di 0
• La crioconservazione è etica?